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本書是集結九位罕病病友從生命淬煉出的血淚文字。經由病友親自執筆，去領會、詮釋疾海人生，或許筆鋒半熟不熟，或許言未能盡意，但並不因此受限，而是透過自己的探尋，以主體性敘述，更真確地傳達出罕病者的思維。這過程，於寫作者是一場艱辛洄溯，於世人則是意義深重的禮物。
作者簡介
袁鵬偉
肌萎縮性側索硬化症患者（漸凍人）。生病前走過35個國家，生病後秉持「活在當下」好好過活每一天。由於無法言語，除已成功開發LED溝通板外，並成立「有故事的店」——漸凍人暨家屬作品的銷售平台，讓病友在創作中抒發心情，讓更多病友及漸凍家庭找到尊嚴及助人的喜悅。
顧潔如
紫質症患者。生病以前，平庸過日子。生病初期，傻傻憨憨地，沒太多悲傷和恐懼；漸漸熟悉疾病後，開始學習愛自己，找尋生命中的感動，開始適應「還好哲學」，開始享受三十萬分之一的罕見際遇。
陳道怡
重型海洋性貧血患者。時而感性，時而理性，時而知性，但常常沒耐性。一個從小混血為生的女孩，一個熱愛藍天白雲、崇向自由自在的水瓶子，一個像雲般難以捉摸、像霧般難以看透的難搞女人，一個比醫生預測存活年數多活了一輪的奇妙女子。
劉家幗
恰克－馬利－杜斯氏症患者。黑色幽默的創造者。「我出國囉！如果沒回來，去兩廳院售票領江蕙的票，給爸媽的喔！江蕙演唱會超難訂千萬不能忘。iphone留給我小妹。照片要選那張我自己的素描，千萬不要請人念經，放亂彈阿翔跟伍佰的專輯，念《傷心咖啡店之歌》馬蒂去馬加斯加那一段給我聽。跟『她』說我寫給她的信在love0913那個gmail。對了，記得跟我說總冠軍是哪隊。 」
羅揚
黏多醣症患者。長期以來都在別人的期待下成長，總是希望能成為眾人心中所謂的好學生，或者是好地球人之類。經過不斷地自我審問後，發覺能做自己才是最幸福的事。疾病的痛苦阻擋不了自己的行動力，脫離心靈的桎梏才是最渴求的願望。
李淑惠
遺傳性表皮分解性水皰症患者（泡泡龍）。土生土長的鄉下囝子，喜歡一大片綠油油田園與花田的視野，徐徐微風中忘卻身體的不適。二十七歲在朋友帶領下，投入文化公益活動，慢慢領悟人生的價值與意義。三十八歲第一次穿起短袖後，展開如沐春風的人生。
賴志銘
多發性硬化症患者。一個乳臭未乾的小子，不知天高地厚，認為自己與眾不同，能使世界某些地方有些不一樣，充滿著矛盾與衝突，遊移於正邪兩端。經歷MS罕見疾病的大風浪之後，只想是一個平凡人，隨著世界洋流浪潮前進、浮沉。
尤文瀚
逢希伯－林道症候群患者。喜歡特立獨行的性格，成長過程中成為別人眼裡的麻煩人物，上天似乎也迎合著這點而賦予一輩子的「獨特」。藉由旅遊與思考漸漸發現，生命的開始其實就是在等待結束，走完平凡的人生是一種簡單的幸福，而能有幸體驗純粹獨特的生命，就好好地、努力地活著吧。
蘇瑞臻
性聯遺傳型低磷酸鹽佝僂症患者。一個很用力的人，常把生活過得太嚴肅，被年紀大的朋友笑稱：「有小朋友的身體，卻藏著年老的靈魂。」後來，慢慢學用「難得糊塗」待人處事。現在有點明白：生命不是輕省的，但也不必然沉重看待，正在練習「舉重若輕」的生活態度。
作者： 袁鵬偉、顧潔如、陳道怡...等/合著
新功能介紹- 出版社：張老師文化
新功能介紹 - 出版日期：2013/01/18
- 語言：繁體中文
其他新聞
▲單親爸返家見女兒未上學，門口還有陌生男鞋！（圖／達志影像／示意圖）
社會中心／綜合報導
新北市蘆洲區一名單親爸爸離婚後，獨自撫養15歲女兒，經常上大夜班到天亮才回家，不料5月中某日返家時，家門口多出一雙陌生男鞋，女兒房門也被反鎖，後來開門發現一名只穿內褲的24歲王姓男子躲在角落，讓他氣得提告。新北地院9日審理，依與未滿16歲女子性交罪，判處王男4個月徒刑，全案仍可上訴。
根據判決書指出，這名單親爸爸返家後，發現15歲女兒沒去上學，門口也多了一雙陌生男鞋，加上女兒房間也反鎖，馬上驚覺情況不對趕緊報警，接著連續狂敲門10多分鐘，少女才緩緩將房門打開，裡面還躲著只穿內褲的王男，雙方趕緊說只是借宿一晚沒發生性行為，但是單親爸爸堅持向警方提告。
警方將2人帶回偵訊，女兒表示已經和王男認識許久，他們因為在夜店玩到深夜，導致王男搭不到公車回家，考慮後決定將人帶回家過夜，但是2人並沒有發生親密關係；王男也供稱沒有與少女做愛，而且也知道少女才15歲未成年，兩人並沒有怎麼樣。
但是檢方後來在少女的下體外部及深處，發現有王男的DNA殘留，認為犯行明確提起公訴，王男後來也翻供坦承犯行。新北地院9日審理案件，考量少女不願意提告；少女父則請法院依法審酌，但是不同意給予緩刑，因此依與未滿16歲女子性交罪，判決王男4個月有期徒刑，全案仍可上訴。
★圖片為版權照片，由達志影像供《ETNEWS新聞雲》專用，任何網站、報刊、電視台未經達志影像許可，不得部分或全部轉載！
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▲ 「為習近平鼓掌」的遊戲。（圖／翻攝自騰訊新聞，下同）
大陸中心／綜合報導
中國共產黨第十九次全國代表大會18日開幕，中共中央總書記習近平發表長達3小時30分鐘的演講，在這期間與會代表一共鼓掌了39次，騰訊新聞就跟上這股風潮，推出「為習近平鼓掌」小遊戲，只適用手機介面，只要在19秒內瘋狂點擊螢幕，就可以幫習近平大力鼓掌，遊戲最後還會顯示累積的掌聲次數。
▼按下「我要鼓掌」按鈕，遊戲就開始了。想玩遊戲→請至這裡。
據陸媒統計，在習近平長達3小時30分鐘的演講內，與會代表一共響起了39次掌聲，有三次超過10秒。除了「堅決反對分裂勢力」獲得熱烈掌聲之外，當習近平講「堅持房子是用來住的，不是用來炒的。」掌聲更超過15秒。由此可見，大陸房價居高不下，已成為大陸民眾最關心的問題。
▼開始在19秒內快速點擊。
有網友列出習近平演講時，所有出現鼓掌的時段，當習近平談到「反腐鬥爭形成壓倒性態勢。」「對全國人民、香港、澳門、台灣同胞，海外僑胞表示感謝。」「中國以全新的姿態屹立於世界東方。」等語，台下都響起熱烈鼓掌。
▼覺得鼓掌不夠多，可以再重新玩一次。
習近平演講時，所有出現鼓掌的時段：
第1次：反腐鬥爭形成壓倒性態勢。
第2次：清除了黨內重大隱患，為黨提供了堅強的政治保障。
第3次：對全國人民、香港、澳門、台灣同胞，海外僑胞表示感謝。
第4次：中國以全新的姿態屹立於世界東方。
第5次：為人類社會做出更大的貢獻。
第6次：讓中國特色社會主義展現強大生命力。
第7次：我們黨創造了一個又一個彪炳史冊的奇跡！
第8次：我們黨創造了偉大目標。
第9次：清除一切侵害肌體的病毒，確保我黨旺盛的生命力！
第10次：凝聚同心共築中國夢的磅礡力量！
第11次：形成了新時代中國特色社會主義思想。
第12次：依靠人民創造歷史偉業！
第13次：社會長治久安，人民安居樂業。
第14次：為全球安全做出重大貢獻。
第15次：實現黨在新時代的強軍目標。
第16次：堅決反對分裂勢力，堅持全國統一的目標。
第17次：堅持從嚴治黨，保持黨和人民的血肉聯繫。
第18次：更強大、更有說服力的力量。（鼓掌時間超過10秒）
第19次：把我國建設成社會主義現代化國家。
第20次：全面治理生態污染，要經得起歷史檢驗。
第21次：美麗中國目標基本實現。
第22次：中國將以更加昂揚的姿態屹立在世界民族之林。
第23次：社會主義征程新篇章。
第24次：弘揚勞模、工匠精神。
第25次：愛農業、愛農村、愛農民！
第26次：實現更高質量、更有效率、更可持續的增長。
第27次：鞏固我國團結安定的局面。
第28次：各級黨委要接受人民監督，當好人民公專家解析怎麼加速腿腫僕。
第29秒：禁止任何人凌駕於憲法，禁止任何人以言代法、徇私枉法。
第30次：為人類政治進步做出充滿中國智慧的貢獻。
第31次：不斷鑄就中華文化新輝煌。
第32次：讓中華文化展示永久魅力和時代風采。
第33次：培育一批謳歌黨的文藝作品；在歷史進步中實現文化進步！
第34次：鼓勵更多農村青年實現高中教育，更多人實現高等教育；大幅提高國民素質！
第35次：取締非法收入；縮小收入不均?差距。（之前是縮小貧富差距）
第36次：堅持房子是用來住的，不是用來炒的。（鼓掌超過15秒，最高潮）
第37次：精準扶貧。
第38次鼓掌：脫真貧，真脫貧。
第39次鼓掌：醫養結合，加快養老產業發展。
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